龙龙坐在家中的床上（7月16日摄）。

今年4岁的男孩牛少龙不幸患上一种罕见病——戈谢氏病，肝脾日益肿大。虽然只有84厘米的个头，但龙龙的腰围却超过60厘米，圆鼓鼓的肚子如同一个篮球。每走两步，他就抚摸着肚皮直喘粗气。

龙龙的家在山西省左权县连北村，父母都是农民。龙龙的父亲牛晶晶说，为了给孩子治病，家里想尽一切办法，辗转各地求医问药。最终，在北京301医院才确诊，孩子罹患的是戈谢氏病。

据了解，戈谢氏病患者身体内缺失一种叫葡萄糖脑苷脂酶的抗体基因，导致肝脾肿大，血小板减少，会引发各种并发症，严重者会肝脾破裂危及生命。

目前，戈谢氏病的治疗方法是注射一种名为“伊米苷酶”的药品，每一小瓶的售价高达两万多元。为了给孩子治病，牛晶晶夫妇四处奔走筹钱，变卖了家中值钱的物品，几间房子也已经抵押出去。

新华社记者 燕雁 摄