□本报记者 李科学 文/图

1岁的儿子亮亮（化名）确诊发育迟缓的那一刻，谢建军和妻子的天塌了，“跳楼的心都有”。缓过神来，两人当天中午就带着亮亮赶到郑州，连跑几家医院，都是同样的结果。

将近7年，全职爸爸谢建军带着亮亮辗转于医院和康复训练机构，大部分时间24小时陪伴。6月12日上午，在市残疾人康复教育中心康复训练室里，快8岁的亮亮跟着谢建军做数字嵌套训练。大多数时间，亮亮沉浸在自己的世界里，害怕与别人接触，却知道爸爸永远是他的依靠。

孩子患病，他成了全职爸爸

数字嵌套像积木，需要将木制数字放进对应的木板框架里，颜色对应，形状嵌合，训练孩子的认知、动手等精细能力。20个数字打乱，对亮亮来说有难度。他努力想把“18”放进“10”字的框架里，两者颜色仿佛，形状也有点相似。“往这边找找看”“对”每当爸爸脸上出现笑容，亮亮也开心地仰头大笑，大眼睛一闪一闪的。

亮亮排行老三，翻身、爬、坐、学走路都很顺利。亮亮1岁时，谢建军发现孩子总不与人对视，在市中医医院检查出有问题。夫妻俩当即带着孩子赶往郑州，确诊发育迟缓，“后来发现还有孤独症，他不和别的孩子玩”。

亮亮身边不能离人，谢建军放弃工作成了全职爸爸，家里也少了一半经济来源。在郑州住院时，亮亮要打鼠神经生长因子针治疗，“两天打一次，一共上百针，打完孩子头上会起包”。好几个护士、家长一起抱着、摁着孩子，孩子哭，家长痛。

治疗一年多，效果不明显，经济也难以支撑，谢建军带着孩子回平治疗。“政策好，孩子康复有补贴，很多药也报销了。”但家里3个孩子相差不过几岁，各项开支零零碎碎，累计下来仅靠妻子的微薄收入难以为继。亮亮确诊前家里虽不富裕，却也过得去；确诊后四处举债，如今已欠账几十万元。

两年前，亮亮开始在市残疾人康复教育中心进行康复训练。这里一切费用全免，且有免费餐食，极大地减轻了家里的负担。

谢建军一天的生活从早上6点多开始。老大住校，吃过饭先把老二送到学校，再陪亮亮全天做康复训练；晚上回到家，还要带亮亮完成老师布置的家庭康复训练作业。家里有很多康复训练用具，有的是自己买的，有的是中心送的。

有进步，生活就有希望

因为智力发育迟缓，亮亮的行为不可控。他会“捣乱”，把东西扔得到处都是，弄出的动静让邻居多次上门理论。谢建军和妻子道歉、说好话，解释病情，大多数人能理解，但长此以往总不是办法。前几天，亮亮半夜在家闹腾，楼上邻居气得咚咚砸地板。“昨天晚上我实在太累了，孩子又一直闹，我动手打了孩子，打完又后悔，躺在床上不停地反思。”

亮亮并不理解自己这些行为的意义，也不懂得父母的辛苦和煎熬。他有睡眠障碍，一天只睡一小会儿，却精力充沛，玩的时候还非让大人陪着，“小时候能玩到凌晨三四点”，特别熬人。亮亮行为不能自控、生活不能自理，有时随地便溺；患病只会哭闹，询问也不回应，父母只能靠观察和猜测来判断。

晚上妈妈带亮亮，谢建军还要抓紧时间出去找活儿，打零工贴补家用，回来已经两三点了，沾枕头就能睡着。他已经47岁了，睡眠严重不足，每天恍恍惚惚。

但现实就在那里，生活总要继续。5岁前亮亮对别人的话基本没反应，在中心康复训练两年有了长足的进步。把碗拿给妈妈、搬凳子、坐着吃饭、开灯、大小便要去卫生间……简单的指令都能听懂并执行，“越来越好”。有进步，就有希望。

苦中也有甜。“有时候孩子想跟你亲亲，坐在腿上腻歪一会儿”；也有时候，孩子会主动拿东西给爸妈吃……这时，谢建军心里愉快而感动。

目前，有62名孩子正在市残疾人康复教育中心进行康复训练，其中40名是孤独症、智力障碍孩子。有的家长情绪低谷时会口头说放弃，却仍坚持着。

孩子们是谢建军和妻子的希望，是他们咬牙坚持的动力。饱尝生活的苦，谢建军依然乐观，“希望孩子健健康康地长大，越来越好。”

刚过去的端午节，姨妈带孩子们去游泳，亮亮喜欢玩水，“兴奋得不得了”。“我也很关注新闻，政府对残疾儿童康复越来越重视，不断出台各项扶持政策。”谢建军说，相信孩子未来会更好。