□本报记者 李科学 燕亚男 文/图
快乐地走来走去,步态比起一年多前稳了不少;个儿头高了,面容清秀,笑容依然灿烂……5月30日中午放学回到家,家住市城乡一体化示范区康馨苑小区的丫丫面对记者,兴奋不已。
丫丫先天性后鼻孔闭锁,出生时缺氧致脑损伤。小小的她顽强不屈,每天做500个俯卧撑、上千个康复动作……多年来,天天坚持康复训练四五个小时。2021年10月,坚强的丫丫在各大媒体刷屏,被人民日报、央视新闻等多家媒体平台关注报道。本报《5岁半女孩丫丫用坚强刷屏》一文,也引起无数读者对丫丫的关注和祝福。
距离上次采访已经过去一年多。六一将至,如今丫丫过得怎么样?5月30日中午,记者再次来到丫丫家中探访。
坚持训练 丫丫的情况日益改善
中午11点半,爷爷接放学的丫丫回到家。一年多前,她上楼还需要大人扶着,如今已经能自己一口气跑上六楼。
“奶奶,我们要去湖边啦!”
几天来,丫丫在家里一直兴奋地反复念叨这句话。因为身体原因,7岁的丫丫还在一家幼儿园入托,准备今年9月读小学。为迎接六一,老师下午要带全班小朋友到白龟湖边玩,奶奶陪着参加。对于丫丫来说,和小朋友一起出游的机会并不常有。比如周二下午是体育课,丫丫追不上其他小朋友,通常都是一个人在教室待着。
“下午我不能请假。”丫丫认真地对奶奶说。一会儿,她又把短袖校服拿出来,急着换上:“俺老师说了,让穿校服。”对这次出行,她充满期待。“班里有个小朋友,爸爸妈妈、爷爷、奶奶都不在家。奶奶,你接上她,一起去。”
丫丫出生时不会呼吸,确诊为先天性后鼻孔闭锁,同时伴有肺气肿、支气管狭窄。此后,丫丫一直靠呼吸机辅助呼吸;通过胃管饲奶。3个月零8天时,丫丫在北京完成了手术,能正常呼吸了,鼻内又插上了扩张管。10个多月时终于去掉鼻内扩张管,家人松了一口气,却又发现丫丫不会坐、爬和翻身,只能小幅抬头,查出脑缺氧。11个月大的丫丫开始了永无停歇的康复之路。妈妈马欢欢给孩子拍照、拍视频,记录下孩子多年坚强的康复过程。
今天的丫丫就是个奇迹。对普通人来说轻而易举、理所当然的动作,丫丫要练上万次才能学会。但无论多累多难,她哭着也要把当天的康复训练一个不落地做完。如今,丫丫身高已有1.3米,身体素质也越来越好。
丫丫上楼速度很快,马欢欢说,这并不正常,“是惯性往前冲,控制不住”。但是,丫丫确实在进步,走路比以前稳了,当然这与她穿着膝足矫形器也有关。丫丫现在膝翻张比较厉害,矫形器可以帮助稳固和行走。
“孩子将来可能达不到健全人水平,但持续康复会有进步。”马欢欢说,随着年龄增长,丫丫的康复效果不如小时候明显,但即便这样也不能停,“不锻炼就会退步,肌张力会高,腿会更硬。”
幸福六一 终于能休息一天啦
丫丫喜欢画画、唱歌,最喜欢的动物是霸王龙,也爱吃棒棒糖,在一张白纸上画满了棒棒糖。欣赏了一会儿自己的画作,她又快步走到阳台窗边,口算数学题,念着念着就靠在了躺椅上。
“孩子平时运动量太大,没有休息的时候,可累,不锻炼的时候能躺就躺着。”奶奶魏丽说。
“妈妈,给我报个美术班吧。”面对丫丫的撒娇,马欢欢只能实事求是地回答:“你没时间上。”
的确,丫丫的日程安排密不透风:早上6点20分,奶奶喊丫丫起床,为她穿上矫形器和衣服,丫丫闭着眼睛再小睡一会儿;10分钟后穿戴好,丫丫起来洗漱、读书、吃饭、去学校;中午回来,吃完饭就是一两千次的康复训练;下午放学回家,写字写到9点多。
丫丫学了拼音,会拼读,也会计算20以内的加减法。“别的小朋友两遍就学会了,她得学很多遍。”丫丫的注意力很难集中,妈妈和奶奶一直陪着,读书、写字、计算……付出了极大的耐心。
学写字对丫丫来说是件特别难的事。她无法控制手的力度,一开始握笔特别用力,曾把笔握断好几支。别的小朋友半小时就能完成的内容,丫丫需要两三个小时。但在学习这件事上,丫丫有着和康复训练同样的决心——固执、不服输是刻在骨子里的。
马欢欢给丫丫打印了几百张练习纸学习控笔。“孩子写字从来没有烦过。有时候写到晚上10点,我们说先睡吧,孩子哭着说一定要写完才睡。”丫丫的作业本上,从开始的笔迹粗、下笔重、歪歪扭扭,逐渐变得整齐、清秀,控制在格子里面。尤其是数字,严格按课本印刷体书写,干净整齐。
“一只公鸡在粪堆里寻找食物,无意中找到了一颗珍珠……”拿起书本,丫丫用手指着逐字阅读,咬字准确。读完,妈妈拿出识字卡片,丫丫一一读字组词,都对了。“前一段,丫丫参加了一个读书打卡活动,坚持21天获得一件短袖上衣,喜欢得不得了。”
即将到来的六一有什么愿望?丫丫自己也说不好。爸爸妈妈都要上班,暂时没有安排,妈妈表示要带孩子吃些好吃的。
“要不休息一天,不锻炼了。”对爸爸的提议,丫丫开心坏了。
“丫丫最盼着过星期五,因为第二天就是周末,终于能休息了,早上能睡个懒觉。”奶奶说。
坚强不屈 逆境中努力前行
丫丫的手不像7岁孩子的手:长年握悬吊绳、做康复训练,手心纹理很粗,也长了茧子。“茧子硬容易裂,有几天手指头都裂了。”奶奶心疼地说。
个头儿渐长,丫丫的康复训练场地由卧室改到了更为宽敞的客厅。吃过饭,爷爷从二楼把悬吊绳扔下来;奶奶拿出康复训练手套。用了半年多的手套已经磨出好几个洞,防滑点磨平,该换新了。
右腿踩悬吊绳上高,丫丫左脚踩上踏板,爷爷稳住踏板,奶奶坐在后边护着丫丫的右腿,“起!一、二、三……”“别往后靠,肚子使劲,身子站直。”妈妈提醒着。整整500次,丫丫才换了左腿。
由于上学,丫丫没有时间去医院做康复训练,悬吊绳是爷爷研究了医院的康复训练器械后,亲手为丫丫做的。手握木柄、脚踏处都仔细打磨圆润,再安装好。
一套动作做完,丫丫又扶着梯背椅,进行单腿蹲起训练。马欢欢说,丫丫的爸爸去年心梗后,帮助丫丫训练的重担就落在了爷爷身上。扶梯背椅单腿蹲起、踩悬吊绳单腿上高、悬吊绳挂双腿做俯卧撑、站立斜板、双脚蹲起、上锻炼腰部和腿部力量的康复训练网课……丫丫每天动作达2000多个,却从没喊停。
向记者逐一展示自己做的小手工南瓜人、涂色石膏像太空人,丫丫乐得合不拢嘴。“有时候想想孩子受多少罪,真是不容易,换个大人都坚持不了。”奶奶说,但是“不康复就要退步”,他们不能保护孩子一辈子,要想让孩子将来能够自理,必须坚持下去。“现在吃的所有苦,都是为了更好的将来而努力。”
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