□本报记者 王春霞

20多年前，有一部火爆网络的小说叫《第一次的亲密接触》，小说的女主“轻舞飞扬”因患红斑狼疮而香消玉殒，令人唏嘘。如今随着医疗技术的发展，狼疮的治疗药物不断进步，绝大多数狼疮患者能和正常人一样工作、生活，女性患者可以恋爱结婚、怀孕生子，命运与“轻舞飞扬”已大不相同。

在今年的世界狼疮日（每年的5月10日）到来之际，记者采访了狼疮患者和医疗专家，听她们讲述关于狼疮的故事。

与“狼”共舞9年 她计划要二胎

今年33岁的李丽（化名）是一名系统性红斑狼疮患者。5月7日，记者在市第一人民医院肾脏病风湿免疫科见到李丽时，她正与该科副主任夏璇谈笑风生。

李丽的脸盘似满月，明显比常人要大一些。“我以前可没这么胖，吃激素之后就跟吹气球一样，减肥也减不下去。”她笑着解释道。

医生夏璇也笑了：“她之前长得很好看，这是长期服用激素药物的结果。她心态乐观，病情控制得不错，一直在正常地工作、生活。”

9年前，24岁的李丽在一家企业上班，憧憬着美好的未来，不料疾病却悄悄袭来：严重掉头发，手指、脚趾关节疼痛，脸上还出现了一小块红斑。她到医院求诊，医生说是类风湿关节炎，但服药一个月不见好转。后来，她持续低烧、流鼻血，到市第一人民医院检查化验，被确诊为系统性红斑狼疮。

“那是第一次听说这个病，年轻也不知道害怕，吃药治疗一段时间就缓解了，指标也恢复了正常。”她云淡风轻地回忆，由于这个病，找对象受到了一点影响，当时正在谈的男朋友跟她分手了。

“好在我现在的老公挺好的，他不介意我有这个病。”李丽说，患病的第二年，她和老公顺利地恋爱、结婚。

病情虽然缓解，但她一直遵医嘱服用羟氯喹（一种治疗系统性红斑狼疮的免疫抑制剂）。婚后没多久，她怀孕了，不料胎儿3个月时流产了。她怀疑与这个病有关，就到郑州大医院检查，结果发现有多囊卵巢，医生判断她的流产与狼疮无关。第二次怀孕后，她小心保胎，顺利生下一个健康的女儿。

“这个病会传染吗？会遗传吗？”记者提出了心中的疑问。久病成医的李丽说：“这个病不是传染病，不会传染给别人。它也不是遗传性疾病，我家上一代亲人中就没人得过这个病。”

对此，夏璇医生解释，系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，不具传染性。它也不是遗传病，但具有遗传倾向。就像高血压、糖尿病一样，如果有家族史的话，后代罹患此病的概率和风险会增加。目前，该病的发病原因尚不明确，可能与遗传、激素、环境等多种因素相互作用、导致机体免疫功能紊乱有关。

2020年，李丽出现水肿、蛋白尿等表现，这是狼疮性肾炎的信号。经过一段时间的治疗，她的病情得到了控制。

夏璇说，狼疮的病情会不断地进展变化，累及全身多个系统、多个器官出现损伤，如皮肤、关节，浆膜、心脏、肾脏，中枢神经系统、血液系统等。狼疮性肾炎是常见的一种并发症。

“狼疮虽然目前无法根治，但规范治疗可以控制和延缓病情的发展。”夏璇说，狼疮的治疗方法也在不断地更新，现在已出现生物制剂和造血干细胞移植等治疗方法，病人的生存率有了很大提高。

“说不定哪天就被攻克了呢？”李丽对未来也充满了信心，“我还想活到七八十岁，跟老公一起回老家种地呢。”

目前，李丽和老公计划要二胎，正在调节身体的各项指标，等各项指标合格后，她就开始备孕。

狼疮表现多样 易被误诊

据夏璇介绍，中国狼疮的患病率为30/10万—70/10万，患者多见于育龄期女性（15—49岁），男女患病比例约为1：10。

正常的免疫系统保护人体免受病毒、细菌的侵扰，狼疮患者的免疫系统出现功能紊乱，产生的各种自身抗原抗体复合物分不清敌我关系，开始攻击人体自身细胞组织。如果它攻击到皮肤系统，皮肤会出现光过敏、颊部红斑、脱发、黏膜溃疡等；如果攻击到骨骼、肌肉组织，会出现关节炎，关节痛、肌痛、肌炎等；如果攻击到血液系统，会出现贫血、白细胞减少、血小板减少等；如果攻击到脏器，会出现肺炎、肾炎、心肌炎、腹膜炎、肠炎等；如果攻击神经系统，会出现精神障碍、癫痫、卒中、周围神经病等。正因如此，狼疮的临床表现多种多样，故有“百变狼疮”一说，这也是它常被误诊的重要原因。

夏璇说，如果出现全身性的症状，比如不明原因的发烧、乏力、消瘦、免疫力低下，再加上抗核抗体指标阳性的话，若排除其他疾病，医生会根据诊断标准确定病人是否患了系统性红斑狼疮。

根据医嘱服药 心态很重要

夏璇说，狼疮的症状有轻有重，轻的可以发展成重的，重的也可以转化为轻的，因此狼疮病人要定期到医院复查，在医生指导下增减药量。轻度的如果达到临床治愈，可以在医生指导下暂停用药，但中度、重度的需要长期服药，不能自行停药。

“对于狼疮患者来说，保持积极乐观的心态很重要，不必谈‘狼’色变，要学会与‘狼’共存。”夏璇提醒说，患者平时应合理安排工作和生活，适当运动，要特别注意预防感染，外出佩戴口罩，尽量少去人群聚集的场所。

夏天将至，对光敏感的患者要注意遮阳防晒，做好防护；平时少食具有增强光敏感作用的食物，如油菜、芹菜、香菜、香菇、木耳等。有肾损害、尿蛋白的患者，应适量限制鸡蛋、肉、奶等蛋白质的摄入，建议低盐饮食。长期服用糖皮质激素的患者，要适当控制饮食，少食含糖量高的食物，避免出现类固醇性糖尿病的发生。此外，应注意补钙，预防骨质疏松。