□记者 王春霞

本报讯 因患血友病，有些人受点小伤就会血流不止，甚至轻微磕碰就会导致内出血，被称为“玻璃人”。而反复的关节、肌肉损伤或内脏出血，让他们落下残疾甚至失去生命。4月17日是世界血友病日，今年的活动主题是：“人人可及，预防出血”。当天，市第一人民医院血液淋巴瘤科一病区主任王战芳在接受采访时提醒，预防血友病的第一道防线是，有血友病家族史的孕妇最好在孕早期进行基因检测。

血友病人为什么“爱出血”？王战芳说，主要是因为他们血液中缺乏凝血因子，导致血液不能正常凝固。血友病是一种罕见的遗传性出血性疾病，2018年被收录进我国《第一批罕见病目录》。目前，我国血友病发病率为2-3/10万。由于人体凝血因子基因位于X染色体上，通常是男性发病，女性只携带基因不发病。这就是为什么看起来健康的父母，会生出患血友病的男孩。

正常男性与血友病基因女性携带者生育的宝宝，若为男孩，患病率和正常率各为50%，若为女孩，则携带率和正常率均为50%。王战芳提醒，为避免宝宝遗传血友病，出生前预防是第一道防线，有血友病家族史的女性最好在孕早期进行基因检测，以便通过产前筛查等技术手段早发现，阻断遗传。

“血友病目前无法治愈，只能对症治疗，需要定期注射凝血因子。好在凝血因子已经纳入国家医保报销目录，大大减轻了病人的经济负担。”王战芳说，一些症状较轻的血友病患者，通过定期注射凝血因子，预防出血，甚至可以融入正常的学习和工作。他曾经接诊的一名血友病患者就很励志，不仅考上了985大学，还读了研究生。

“如果孩子经常出现皮下出血、关节肿痛、外伤后流血不止的情况，家长要高度重视，及时到医院检查，以便早发现、早干预、早治疗。”王战芳提醒道。