□本报记者 牛超

他们不聋，对声响却充耳不闻；他们不盲，对周围的人和物却视而不见；他们不哑，却不开口与人说话……他们犹如天上的星星，活在自己的世界。他们有个诗意的名字——“星星的孩子”，他们是自闭症儿童，医学上又叫孤独症。4月2日是世界自闭症关注日。近日，记者走近“星星的孩子”，聆听他们的家庭坚持与坚守的故事。

一声“妈妈”，她喜极而泣

“小心，花坛，慢点慢点、拐弯拐弯……”3月30日，市区新华路与淮河路交叉口附近一家属院的广场上，一名十五六岁的男孩在骑车，红衣女子边喊边追，结果车子还是撞到了花坛上，倒向一边。这名男孩叫小军（化名），今年15岁，是一名自闭症患者。红衣女士是他的妈妈李女士，今年50岁。

小军是李女士的第二个孩子。第一个孩子是女孩，目前已经上班。据李女士介绍，小军2006年出生，最初几个月，偶尔会出现类似“抽筋的样子”——双手紧握，头向前猛地一点。因为持续时间不长，加上缺乏医疗知识，她单纯地以为孩子只是受惊了。

小军5个月大时，李女士抱着他到铁路边玩。“有火车路过，鸣起了笛。孩子先是大哭一声，然后就憋着气不再出声，手开始不停地抽。”李女士说，她和丈夫带孩子去郑州、北京等地的医院检查，最初被诊断为婴儿痉挛症，经过康复治疗、针灸，孩子抽动的症状有所减轻。孩子两岁了还不会走，更不会喊“爸爸妈妈”，到医院检查，被确诊为自闭症。

李女士没有工作，一家人都靠丈夫在外打工维持。小军被确诊为自闭症后，李女士感觉天都塌了，“天天以泪洗面，在咨询了康复机构后，我才认识到：大部分自闭症孩子仅从外表根本看不出来”。

做康复治疗，教孩子穿衣、吃饭，陪孩子玩……李女士每天围着小军转，她希望有一天他能生活自理。然而，一个看似很简单的动作教他上百遍还不一定能学会。为了让小军开口叫“妈”，李女士在他很小的时候就教，一直持续到2016年6月的一天，就在李女士“心灰意冷，不抱希望时”，小军突然叫了声“妈妈”。

“那一刻，我特别激动，赶紧给亲朋好友打电话，说孩子会叫妈妈了……”李女士说。

记者与李女士聊天，小军或安静地坐在客厅一角，或在旁边跑来跑去，有时还站在沙发上蹦蹦，天真无邪的样子。想用手机听音乐，或是想让李女士陪他玩，他就拉着李女士的手，不时地喊妈，并主动亲吻李女士的脸颊……那一刻，李女士是幸福的，但更多的是无奈和心酸。在李女士说到心酸处流泪时，小军却“置若罔闻”。

为了孩子 她考了教师资格证

相比小军，任女士的儿子小明（化名）算是“幸运儿”。小明今年8岁多，也是一名自闭症患者。

据任女士说，儿子刚生下来时白白胖胖的，喊他没反应，也不怎么与人对视。她怀疑孩子的听力有问题，去医院检查，结果显示听力正常。

一直到两岁多，小明还不会说话，而且不缠人，不怎么亲近他们。她这才开始着急，带着孩子四处求医，被告知孩子是自闭症患者。

“那一刻的心情难以用语言来表述，只有经历过的人才能体会到。”任女士说，他们带孩子去北京、郑州求医，到市残联康教中心等处进行康复治疗。4岁时，孩子终于开口，虽然只能模仿着说些词语，她还是很开心的。

几经辗转她将孩子送到幼儿园，“想让他过集体生活，融入集体中去”。任女士说，2020年秋季，小明进入小学，成了一名小学生。

由于孩子认知、自控和接受能力不好，为了让他很好地融入小学，任女士反复给他讲在学校的注意事项，还专门考取了小学教师资格证。孩子上学了，任女士和家人天天陪读，从早到晚，一节课也不落。回家后，家长还要一点一点辅导孩子。

如今，孩子虽然还是少言寡语，但基本能表达自己的感情，会对任女士说“妈妈，我很开心”“妈妈，我喜欢你”之类的话。“孩子每天去上学都非常开心，老师和同学对孩子很友好，孩子基本上能跟上学校的课程进度。”任女士说，这让她宽心不少。不过，她也担心以后课业越来越难，孩子能不能应付下来。

“我要求不高，希望孩子顺利接受九年义务教育。”任女士说。

抱团取暖，他们看到曙光

据了解，自闭症是在1943年被哈佛的精神病学家LeoKanner发现的。2007年12月联合国大会通过决议，将每年的4月2日定为世界自闭症关注日。

昊洋是位“唐宝”，熟悉的人都称呼其妈妈为“昊洋妈妈”。“家里有个‘特殊’的孩子，压力是很大的。以前我不愿带孩子出门，担心别人异样的眼光。”昊洋妈妈说，2019年她到郑州参加了一次特殊家长研讨会，发现那里也有不少这样的孩子，“他们的妈妈都抱团，很阳光”。

“孩子一旦确定是自闭症，其实最痛苦最孤独的是家长。”昊洋妈妈说，她带孩子在康教中心做康复训练时身边有不少焦虑的妈妈。2019年3月，在她的倡议下，这些唐氏、自闭、智障的特殊孩子家长自发成立了平顶山阳光家长互助中心。他们一起分享带孩子的心得，一起带着孩子亲近自然、做游戏、参与社会实践，彼此扶持，共同成长，使特殊儿童家庭充满信心和希望。同时，倡导社会增加对心智障碍儿童的了解，帮助特殊儿童家庭提高养育能力。

“以前都是一个人孤独地面对，现在有这么多人共患难，相互理解，心态有了很大的变化。”李女士说，加入互助中心不久，他们组织了一次野餐活动，带着孩子到宝丰的一个蔬菜基地参与社会实践，老师教孩子识别各种蔬菜、做游戏，然后大家一起聚餐。

“玩了一整天，回来后明显感觉孩子的心情不一样。”李女士说，此后只要有时间，她就带小军参加活动。为孩子策划“特殊运动会”，请老师教他们打非洲鼓，一起画画……没有固定的活动场地，他们就四处寻找，“打一枪换一个地方”。

目前，这些家长得到香港嘉道理慈善基金会、深圳壹基金和郑州一家公益组织的支持，也得到了我市众多爱心人士的帮助。如今，互助中心有成员140余人。他们互助、互爱，在照顾、教育孩子的路上，艰难地摸索前进。

“借助世界自闭症关注日，我们希望更多的人关注这个群体，给这些孩子营造一个更加包容、友好的社会环境，让爱来，让‘碍’走。”昊洋妈妈说。