□记者 牛超

本报讯 昨天上午，患有进行性肌营养不良症的王延亮写了一封感谢信，感谢市义工联多年来对他的帮助。

王延亮今年46岁，家住叶县盐都区曹庄村，其哥哥王延峰今年64岁，两人因患有罕见的进行性肌营养不良症，均不能站立行走，只能长年卧床。

王延亮称，他是10岁左右发现患上了这种罕见病。最初几年，四肢无力，走路摇摆，频繁摔倒；继而是拄着拐杖、扶着椅子才能勉强站立。2012年，他又突发脑溢血，因父母都已去世，邻居将他送到医院才救回一条命，但身体状况日渐愈下，除左胳膊能抬起外，双腿和右胳膊都没有力气。

2012年11月，本报报道此事后，不少市民为王延亮兄弟捐赠助力车、捐款、邀请医务人员为其体检……市义工联的义工得知后，也经常去他家看望慰问。2014年11月，市义工联为其定制了“玻璃心”助养计划，为兄弟俩入住养老院筹款。当年年底，在市义工联的助力下，王延亮和王延峰入住市区建设路东段一老年公寓。

“这么多年，我和哥哥一直住在这儿，吃住不愁，费用都是他们帮忙筹措的。”王延亮说。

由于长年卧床不起，王延亮身上出现褥疮。10月7日，市义工联派人将其送到叶县人民医院住院治疗。市义工联叶县分会的义工自发排班去医院照顾，后又凑钱为其请了护工。11月15日，王延亮病愈。义工徐亚丽、赵世须等人又到医院为其办理了出院手续，接其回老年公寓。

“我能有今天，都是这些爱心人士给的。他们让我感受到了家的温暖，谢谢市义工联的关照。”回到老年公寓，王延亮用左手写下了一封感谢信。

据市义工联会长李伟锋介绍，“玻璃心”助养计划是通过政府、企事业单位、社会团体、个人、家庭、众筹等助养方式，让罕见病患者有尊严地生活下去。截至目前，他们已救助或助养了9名罕见病患者。