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请对“星星的孩子” 多点耐心多点爱
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2019年4月1日 放大 缩小 默认        
明天是世界自闭症日
请对“星星的孩子” 多点耐心多点爱

 

□本报记者 王春霞

他们能看到,但视而不见;他们能听见,却充耳不闻;他们能与人交流,但闭口不言。他们是一个特殊的自闭症儿童群体,被人们称作“星星的孩子”。4月2日是第十二个世界自闭症日,今年的主题是“让爱来,让碍走”。

昨天上午,我市一家致力于自闭症儿童康复训练的特教机构——向日葵儿童智力开发中心组织特教老师、自闭症儿童及家长在鹰城广场举行公益宣传活动。他们在手腕处绑上蓝色丝带,发放宣传资料,呼吁更多人了解关爱自闭症儿童,为他们出行、入学等融入社会的行为铺平道路。

单亲妈妈和她的自闭症女儿

在活动现场,记者见到了自闭症儿童娴娴(化名),5岁的她外表看起来与正常儿童无异,可她不爱说话,也不愿与人对视。在妈妈牛女士的教导下,她才不太熟练地说出了“阿姨好”三个字。这已经让牛女士很高兴了,因为两年前,女儿除了“妈妈”,还什么都不会说。

牛女士家住市区光明路北段,女儿生下来几个月就被发现了异常,她不会翻身,肢体运动发育迟缓。后来,牛女士发现女儿的语言、智力等发育都滞后。她曾带着女儿到郑州、北京等地的大医院检查治疗,后被诊断为自闭症。由于女儿的病,丈夫选择与她离婚,现在她一个人带孩子生活。

牛女士说,娴娴属于干预得比较早的,当时她对这个病还不了解。后来到北京看病,排了一个多月才挂上号,她那时候才发现自闭症儿童的群体还是很大的。

娴娴在市残联的资助下,曾在市中医院接受过半年的康复理疗,两年前开始到向日葵儿童智力开发中心接受康复训练。“刚送去的时候,孩子只会叫‘妈妈’,不管叫谁都是‘妈妈’,培训一段之后,会叫‘姥爷’了,现在已经能跟人进行简单的交流,会背诗和《三字经》,还会跟着音乐跳舞。原来孩子不愿意别人触碰她,现在能跟小朋友手拉手一起玩了,情绪的表达和控制方面也有了进步,变化还是挺大的。”牛女士说,自闭症的孩子在康复训练的时候必须有家人陪伴,可为了挣钱给女儿治疗,她需要上班。于是陪伴的重担就落在了女儿的姥姥身上。

娴娴的姥姥已经65岁,她说:“现在我每天6点多就带着娴娴去上课,要倒3次公交车,因为特教机构在飞宇汽贸城那边。虽然有点远,但风雨无阻,天天如此。”看到孩子每天一点点在进步,她还是挺欣慰的,“父母谁也跟不了她一辈子,只是希望她将来能生活自理,慢慢融入这个社会”。

自闭症儿童需要更多关爱

娴娴只是向日葵儿童智力开发中心数十名自闭症儿童中的一例。该中心创办人任晓娟说,中心创办两年多来,先后有87名自闭症儿童在这里接受康复训练,部分孩子享受到了残联提供的康复项目资金支持。根据中残联公布的数据,每68个新生儿中,就有一个自闭症患儿。然而,由于大家对自闭症了解太少,不少父母不能早期发现孩子的异常症状,往往会错过3岁之前的最佳干预时机。

据市妇幼保健院儿科专家段传伟介绍,自闭症又称孤独症,是一种神经系统失调导致的广泛性发育障碍,具有社会交往、语言沟通障碍、刻板行为、对外界环境反应异常等特征。自闭症孩子中有80%以上伴随不同程度的智力落后,目前尚无特效药物治疗,但早发现、早干预,可以使症状得到显著的改善,部分患儿可以达到生活自理。

如果家长发现下面这些早期征兆,要及时带孩子到医院鉴别诊断:6个月或更大时,孩子没有灿烂的笑容或是高兴的表情;9个月或更大时,孩子还不能与他人分享声音、笑容或其他面部表情;10个月大时,孩子听到自己的名字还没有反应;1岁大时不会牙牙学语;1岁大时还没有做出与外界交流的手势,如指东西、伸手去拿东西;16个月大时,孩子没有语言;两岁大时,语言中还没有出现两个或两个以单词组成的词组,不包括模仿。

任晓娟说,自闭症公益宣传之所以要戴蓝丝带,是因为蓝色象征着忧郁、安静和孤独,常常被用来形容自闭症的孩子,蓝丝带上写着“爱让星空蓝起来”。“这些来自星星的孩子,需要父母更多的陪伴、爱心和耐心,也希望社会能够了解自闭症,公益组织能给这些孩子更多关爱,让他们得到更多帮助,早日融入社会”。

 
 
 
   
   
   


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