“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦。我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦……”
这是北京大学历史系2015级博士生娄滔的一份口述。现年29岁的娄滔来自湖北恩施,2016年1月被查出患有运动神经元病。这种被称为“渐冻症”的疾病逐渐侵袭娄滔的肌肉,让她丧失自主活动能力。现在的娄滔,每日躺在病床上,已经失去了对自己身体的控制力。
今年上半年,娄滔将护士叫到床前,以口述的形式记录下遗愿:捐赠人体器官,“能捐的都捐了”。消息传出,感动网友。
10月9日清晨7时,娄滔被接到武汉汉阳医院,家属代替她在人体器官捐赠登记表上,签下了名字。
捐献器官是她最后的愿望
在和病魔抗争两年后,2017年10月11日,娄滔所就读的北京大学历史学院领导,特地赶到武汉汉阳医院,将一本北京大学“荣誉系友”证书,交到娄滔父亲手中。
目前,在家属的强烈要求下,娄滔处于“深度镇静”治疗中。
武汉协和医院器官移植中心一许姓负责人称,依据有关器官移植法规,人体器官移植摘除,必须在“脑死亡”和“心死亡”两种状态下才能进行,此外供体器官的指标检查,也有明确健康标准。
他表示,娄滔虽然患有运动神经元病,但其病在大脑神经指挥系统,身体各器官功能仍是正常的。不过,娄滔身体已出现感染,必须在抗感染治疗外,才能捐赠器官。即便如此,依然要在家属的意愿下,在法制的框架下进行。
“女儿得了渐冻症后,强烈要求死后将器官捐献出来,这是她最后的愿望。”10月12日,54岁的娄功余和妻子汪艳梅是湖北恩施土家族人。女儿娄滔,是两人唯一的宝贝女儿。
在娄滔患病后,很多人都伸出援手。两次爱心筹款100多万元。朋友圈更是展开了捐助的接力。
她就是父母口中“别人家的孩子”
对于身边的同龄人来说,娄滔就是父母口中 “别人家的孩子”。
娄滔系恩施高中2004级5班学生。“能如此醉心于历史,还是深奥难懂的古代埃及史,真是难得。”她的高中班主任兼历史老师刘荣之这样评价她。
“她最大的特点是爱笑。”在高中英语老师周道梅看来,娄滔同学性格开朗。
“只要有事找她帮忙,她基本都没问题。”在同学赵怡心中,娄滔很讲义气,乐于助人。
2007年,她以优异的成绩考入中央民族大学历史系。
2008年北京奥运会期间,英语成绩超棒的娄滔,在媒体新闻中心做志愿者,义务为全世界运动员做翻译,获得好评。
本科期间,娄滔的学习成绩始终位列全系前三,2012年以优异的表现保送至北京师范大学历史学院世界上古史专业。
硕士期间,以世界史第一名的成绩荣获一等奖学金,并在核心期刊上发表译作一篇。
2015年,娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系,攻读古埃及史专业。
她的独立生活能力很强。自从到北京读大学后,除手机、电脑需要父母额外赞助外,每月生活费标准,一直都是1000元,其余全靠奖学金。
娄滔很善于学习。在北京师范大学读书时,别人为论文忙坏了。但娄滔还在寝室看似漫不经心地养花、给同学做美食。最后一个星期,娄滔的洋洋洒洒几万字的论文交上来,被评为优秀论文。
在熟悉人眼中,她永远是那个乐观开朗、聪明好学的美丽女孩。
灵魂被囚禁在了身体里
原本,娄滔的人生规划,是毕业后做一名教授——传道授业。
作为父母膝下独生女儿,娄滔憧憬的生活方式是:一定要和父母住一个城市,最好一个在东,一个在西。可以不要天天见面,但要经常在一起吃饭、聊天。
她的身体一直都很好,在学校跑过万米长跑,还经常游泳。
一切来得猝不及防。据娄功余回忆,2015年8月,娄滔回恩施度暑假,经常说身体浑身没力气,上楼乏力。当时,父母还笑女儿“太娇气”。
10月份娄滔返校后,一天早晨给妈妈打电话,说一只脚尖踮不起来,不听使唤。经过一系列神经内科检查,2016年1月中旬,北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断:疑似运动神经元病。
运动神经元病,就是大家熟知的“渐冻人症”。
运动神经元病,属于神经系统疾病,目前病因病理不明。而娄滔所患这种,属于远端发病,其发病进程十分迅速。其可怕之处在于,患者大脑意识从头到尾都是清醒的,会慢慢感受到全身不受控制,最后连呼吸肌都无法自主,只有眼睁睁等死。也因此,这种病被描述为:灵魂被囚禁在身体里。
为了不拖累男友,在患病1个多月后,娄滔主动提出和男友分手,并谢绝很多同学的看望。她希望,自己留在大家心目中的是一个健康美好的形象。
两年来,娄滔踏上了漫漫求医之路。
2016年10月,不见好转的娄滔,被转回恩施当地一家医院的神经内科,做保守治疗。她的病情越来越恶化。发展到最后,连吃饭、张嘴都没力气了。2017年1月,因大脑缺氧深度昏迷,娄滔住进了ICU重症监护室,失去了自主呼吸功能,用呼吸机维持生命。
尽管如此,娄滔在患病期间,仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。患病期间,娄滔经常说,好不容易进入了理想的校园,找准了钟情的学业,不能继续奋斗、有所作为,实在心有不甘。
据了解,“渐冻症”病人发展后期,整个人都如同面条一样瘫软。面对自己的病情,娄滔曾多次提出不治了。但父母劝她要继续坚持。
最终,这个像天使一样的姑娘,选择口述遗嘱,捐献出自己的器官,并要求“将骨灰撒入长江,不给这个社会带来任何负担”。
这份遗嘱应该是她留下的最珍贵的“礼物”。
对话
昨日上午,娄滔的母亲汪艳梅告诉记者,自己受女儿影响,将来也打算捐赠人体器官。
“女儿在我们那个地方很有名”
记者:娄滔现在的情况怎么样?
汪艳梅:现在一点自主呼吸都没有,全身瘫痪肌肉萎缩,不能说话。饭也吃不下,都是靠打营养针维持。
记者:治疗的费用怎么解决?
汪艳梅:大部分是网友的捐赠,两次募捐所得。另外还有一些是家里的积蓄。现在到武汉来还好一些,治疗费用是武汉市红十字会出的。
家里的情况是,现在就我一个人有工资,我爱人没有工作,经济还是很紧张。
记者:孩子得病后,心理上一直难以接受?
汪艳梅:我的女儿,原本在我们那个地方是很有名的,人非常漂亮,讨人喜欢,还很勤劳。娄滔的奶奶是农村的,她在奶奶那里什么活都干,抱柴火,帮奶奶烤火。可以说,这样的孩子再养十个我都不累。现在孩子生病了,心理上一直觉得很难以接受。
“她想为社会作贡献”
记者:现在器官捐赠的事宜到哪一步了?
汪艳梅:8日的时候,武汉这边负责器官捐赠的救护车把我们从恩施接到武汉的医院来,9日签了人体器官捐赠登记表。因为我们以前是在县里的医院住,不知道是不是条件比较差的原因,有一些指标没有达标,现在还要再住院观察,把炎症消到正常人的水平,才能进行下一步。
记者:怎么看待娄滔捐赠器官的心愿?
汪艳梅:之前她还没有重度昏迷的时候,她说话,我们可以猜到百分之八九十,眼神上也能交流。
捐赠器官是娄滔自己的强烈要求,她不甘心,想要为社会作贡献,我能理解她。娄滔觉得自己书还没读出来,国家培养一个博士生不容易。得病后,社会上这么多好心人在帮我们筹款,孩子想回馈社会。
“孩子给我做了榜样”
记者:娄滔的愿望,对你会有影响吗?
汪艳梅:受孩子影响很多,这几天,我跟负责捐献的人说,我将来也要把自己器官捐献出去,随时可以登记。我就这样决定了,孩子已经给我作了榜样,我也要这么做。
记者:关于未来有什么打算?
汪艳梅:我最大的心愿,当然还是孩子能活下来。但是现在看到她这么痛苦,治愈的概率又那么渺茫,也许遵从她的心愿才是对的。
将来我还是要回到学校,继续教书,这也是孩子的想法。
(中青 新京)