□本报记者 王春霞 文/图

出生两个月的女婴凡凡一直无法用鼻子呼吸，即使睡觉也要张着嘴，吃母乳只能依靠胃管，原因是她患有罕见的先天性后鼻孔闭锁。昨天是六一儿童节，市民魏丽女士和丈夫何先生面对可怜的孙女凡凡，怎么也高兴不起来。

一出生便查出罕见病

昨天上午10点多，记者来到平煤神马集团天宏焦化公司家属院凡凡家，不足两个月的凡凡正躺在沙发上睡觉，白皙的小脸，张开的小嘴里插着胃管，呼吸声有点急促。凡凡的父母都上班去了，爷爷奶奶专职在家伺候这个小家伙。

凡凡的奶奶魏女士说，凡凡是4月3日下午在解放军152医院出生的，一出生医生就发现孩子呼吸困难，嘴往外吐气，脸色发紫。当晚凡凡转至郑州市儿童医院，被初步诊断为肺炎、单侧肺气肿、鼻子不会通气，经CT拍片诊断为先天性后鼻孔闭锁，只能用呼吸机辅助呼吸。

医生约谈家人时说，如果将来呼吸机撤掉，孩子不能自主呼吸的话，不排除会出现人财两空的情况。但全家人都不愿放弃这个小生命，想尽办法也要为孩子治疗。

在郑州住院20多天后，凡凡的肺炎和肺气肿治好了。撤掉呼吸机后，医生观察了一天，发现凡凡会张着嘴呼吸了。郑州市儿童医院耳鼻喉科的专家说，先天性后鼻孔闭锁是一种罕见病，他们医院没有做过这种手术，况且孩子太小。由于无力承担高额的医疗费，家人只好为凡凡办理了出院手续，回家慢慢喂养。

爷奶精心喂养 凡凡胖了

上午近11时，凡凡醒了，爷爷何先生赶快戴上一次性口罩抱起孙女，轻轻在臂弯里摇着。魏女士看凡凡嘴唇干了，一边拿棉签蘸水给小孙女润唇，一边说：“孩子用嘴呼吸，嘴唇特别容易干。她爷爷吸烟，我让他戴上口罩，孩子呼吸系统不好，最怕呼吸道感染了。”

11时，到了喂奶的时间，魏女士从冰箱里拿出奶瓶，这是凡凡的妈妈上班走之前挤出的母乳。魏女士倒出100毫升母乳，拿热水温过后用针管推送给孙女，母乳通过胃管直接进入凡凡的胃里。凡凡从出生到现在还没有真正尝过母乳的味道，这让爷爷奶奶很心酸。

可能是这样吃母乳不太舒服吧，凡凡咧嘴哭了起来，何先生忙拿出一个奶嘴放进孙女嘴里安抚，吮几下还得赶快抽出来，为的是让孙女换气。每3小时喂一次奶，魏女士都用小本子记录下来。茶几上放着一个吸痰器，每隔一段时间还要通过嘴为孙女吸一次鼻内的分泌物。凡凡晚上容易憋醒，常常哭至半夜，何先生和魏女士轮流起来抱着转悠。

魏女士说，一开始他们也不会用胃管、喂奶、吸痰，三天两头到医院向医护人员求教。凡凡的爷爷在天宏焦化公司上班，奶奶在平棉集团上班，两人先后内退，每月只有几百元的工资。为了贴补家用，夫妇俩一直在外打工。现在为了照顾好孙女，两人都停了工。好在出生时瘦得令人疼惜的凡凡现在被喂得白白胖胖的，很可爱。但孩子的病一直像块石头，压在全家人心上。

爱心网友为凡凡捐款

何家经济本来就不宽裕，孩子患病又花了不少钱。一周前，凡凡的父母将孩子的病情发布到网上，希望通过众筹的方式筹集手术费。爱心网友纷纷捐款支持，他们很快就募集到了两万余元善款。

何先生感动地说，虽然孩子不幸患病，可看病期间他们到哪儿都会遇到好人，医护人员对他们也很好。现在他们天天在网上寻找治疗信息，就是想找到可以信任的医院为孙女做手术。他们先后联系了重庆的医院，后又托在北京打工的亲戚在北京儿童医院、同仁医院挂号找专家看片子。

几天前，魏女士拨打晚报热线求助，希望热心市民能够提供治疗先天性后鼻孔闭锁方面的信息，尽快为孙女进行手术。她说：“孩子太小，手术难度大，跑太远担心出意外，又不知道近些的哪家医院可信度高，所以希望热心市民能提供这方面的治疗信息。”

如果读者有这方面的治疗信息或者想对凡凡提供帮助，可拨打晚报热线4940000或通过平顶山晚报官微告诉我们，让我们一起帮助凡凡早日正常地呼吸吧。