本报讯 “我只想有份工作，过正常人的生活，难道这样的要求过分吗？”在闫潇拍摄的影片中，身患血友病的17岁小伙陈卓声嘶力竭地喊出了这句话。虽然是在演戏，却是一场本色出演，剧中的台词句句都是闫潇的心声。

闫潇是江苏徐州人，在重庆工商大学社会与管理学院读大四，19岁高考填报志愿后她被确诊为ⅡA型重症肌无力。她曾以泪洗面，“朋友们给了我很大的帮助，所以才想拍微电影来为这群人做点什么”。

让更多人关注罕见病群体

9月20日下午，记者见到了闫潇。“以前我可瘦啦，还有点白，现在被激素给毁啦，成胖子了！”闫潇笑着说，“高中毕业暑假的一天，早上起床时发现右眼转不动，眼皮也塌下来，去医院就被诊断为ⅡA型重症肌无力。”

“当时人很沮丧，每天都要哭几嗓子。”一个多月的激素治疗让她迅速胖了30多斤。幸运的是，她的病情稳定了不少。在治疗的过程中，闫潇认识了很多病友，他们都患有罕见病。但让闫潇惊讶的是，他们并没有任何沮丧和消极的情绪，而是聚在一起互相鼓励和安慰，还时常互相开玩笑。

“他们的乐观感染、帮助了我，也让我萌生了想要为他们做点什么的想法。”闫潇说，就此她有了拍微电影的想法，希望通过此举让更多的人关注这一群体。

消除社会对罕见病的偏见

“正常人演不出这种感觉，自己演自己才是最真实的。”今年8月初，闫潇来到西安，正式开拍《面试者》和《月亮代表我的心》。整个“剧组”只有包括她在内的5名大学生，剧中所有演员都是罕见病患者，无偿出演各种角色。

“初步预算最少也得五万元，拍电影的资金从哪里来呢？”闫潇想到了给自己提供助学金的东银薪火公益助学计划。她的电影梦得到东银薪火公益助学计划的支持。

有了钱，整整一个半月夜以继日加班加点，电影前期拍摄工作完成了，两部影片将于10月中旬在学校公映。其中，《面试者》是一部关于血友病的公益微电影，反映的是血友病群体上学以及就业的问题；《月亮代表我的心》则是以白化病患者为主题，反映整个群体所面临的社会认知以及婚恋的问题。

“一个肌无力的女孩，整天到处为帮助别人忙碌，这不得不让我们心生敬佩。”为闫潇提供资金赞助的东银薪火公益助学计划相关负责人表示。

闫潇说，希望通过努力让罕见病患者走到阳光下，让更多的人感受到罕见病患者们的喜怒哀乐，尽力消除社会对罕见病的偏见，让他们得到更多关爱。

（重庆）