11月25日上午,网名为“韦金秋宝贝”的网友在微博中发图文消息称,因无钱给患有地中海贫血症的女儿治病,他自学《本草纲目》并上山挖回草药,在自家空地上给女儿作烟熏治疗。这引起了不少网友的关注。
当天夜间,记者联系“韦金秋宝贝”得知,他就是文山州广南县八宝镇坝哈村6岁女孩韦金秋的父亲韦树福。他说,自己也不知道这种方法是否有效,但只要有一线希望,他就不会放弃。
●自学《本草纲目》 火烧艾草救女
“今天早上,我和我的韦金秋宝贝来到昨天搭建草药床的地里,将昨天上山采挖回来的草药拿出来,和一些干柴放在草药床下面一起烧,烟火熏得我的‘小棉袄’有点儿呛。”韦树福在微博中说,草药的烟味跟普通柴火的烟味不一样,闻起来有香味,希望能救自己女儿。
微博图片显示,韦树福将女儿放在一个距离地面1米左右,且铺满鲜花的木架子上,下方冒出的浓烟将女孩全身包围。韦树福手中还拿着一本书,韦树福称这是为给女儿治病特意买的《本草纲目》。
他说,根据书中所说“艾草可以做火熏治病”,他亲自找来多种药,“今天熏了两个小时,熏完以后她说头晕胸闷,还不停地哭闹”。
“我也不知道有没有效果,很担心会起到反作用。”韦树福说自己很内疚,不能给女儿更好的治疗,“是听女儿同病房的一个家长说,可以烧中药熏试试效果”。
患病的韦金秋全身皮肤变得苍白,还出现食欲不振、精神状态不佳等症状。这也让韦树福等家人焦急万分,于是用此方法给女儿治病救命。
●女儿移植骨髓需花30万元
韦树福说,女儿韦金秋的病是在学校一年前的一次体检中查出的,她也因患此病而辍学。
为给女儿治病,此前韦树福也想了很多办法。去年11月份,他向亲戚朋友借了几万元,带着女儿到广东和广西多家大医院检查,被医生告知需做骨髓移植手术,费用至少30万元。手术成功后,还有一年的观察期,这一年必须住在医院附近,且走路到医院不能超过10分钟,以达到有效治疗与救治。
据了解,如果不做骨髓移植就得终生输血,每年的输血费用在五六万元之间。而以务农为主的韦树福家,一年收入不足4000元。
●骨髓配型是3岁的弟弟
医生已经给韦金秋找到了骨髓配型,就是她3岁的弟弟,目前差的就是配型移植的费用。
韦树福说,医生告诉自己女儿的移植手术最好是在3到7岁做,如今女儿已是6岁零1个月,他非常担心错过最佳时机而失去女儿。他说,目前女儿每个月要花3000元左右的输血费用。他之所以发微博,也是希望能得到爱心人士的帮助。而记者在韦树福的微博里看到,已有人给他捐款。韦树福说,这些钱有2.7万元左右,每一笔钱他都用本子记着。
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“广南女孩患地中海贫血没钱治,父亲自学《本草纲目》烟熏治疗”的消息引发了社会的关注。11月26日,记者从云南省广南县委外宣办获悉,广南县社会各界此前已对患病女孩给予了多方面的帮助,目前爱心行动仍在继续。
●30万元医疗费可报销90%
来自广南县委外宣办的消息证实,患病女孩韦金秋是广南县八宝镇人,父母为农民。2013年10月,广南县卫生、教育部门在组织全县中小学生及幼儿园学生体检时发现5岁的韦金秋患有贫血症,就建议家长带其到上级医院检查。在文山州医院确诊为地中海贫血症后,又转到广州南方医院进行骨髓配型,取得成功,随后转至广西医科大学第一附属医院诊治,医疗费用约需30万元。
外宣办表示,根据广南县新农合政策,韦金秋所患地中海贫血症属规定的“农村重大疾病”,参合患者在省、州级及州外医院治疗可享受“农村重大疾病”70%的报销比例,不设起付线,进口材料和药品不受限制,全部纳入报销,住院患者年度累计报销封顶20万元;新农合大病商业保险年度累计报销封顶20万元(5万元以上实际报销比例70%)。按政策估算,韦金秋医疗费30万元,大病合作医疗可报销20万元,商业保险报销约7万元,家属需支出医疗费用3万元左右。
●社会各界捐款2.3万余元
由于无法承担医疗费,父母将韦金秋带回家中。2013年至今,韦金秋共到文山州医院住院15次,医疗总费用19172.36元,广南县按照新型农村合作医疗政策给予报销11444.47元。今年7月,县电视台联合文山州电视台、七都晚刊对其进行了报道,家属获得社会捐款1万余元。10月23日,广南团县委、妇联、红十字会向全县发出倡议书,呼吁干部群众积极为韦金秋捐款,截至11月26日上午,广南县红十字会账户共收到捐款23668.1元,款项将在韦金秋住院治疗时转交给其家长,并向社会公布。11月11日,八宝镇党委政府派人对韦金秋进行慰问,并送上镇机关干部职工捐赠的4300元和民政救助金2000元。
●医生表示烟熏法不可取
云南省第三人民医院血液科主任李斌介绍,β重型地中海贫血症是一种常染色体的显性遗传疾病,这种病是患者的父亲母亲身上带有血红蛋白遗传基因异常导致的。对这种重型地中海贫血症的患者,目前只能通过造血干细胞移植进行根治。但这样治疗除了手术费用高、治疗风险比较大,还需要找到合适的骨髓捐献者。“据我所知,目前世界上还没有针对异常基因治疗的药物。从理论上讲,中医的这种方法也应该是无效的。”李斌说,其父韦树福目前采取的办法并不可取。
记者电话联系了韦树福,他说,自己的烟熏治疗其实刚刚开始,昨天做了以后可能是因为烟气太大了,孩子感到头晕。加上媒体报道后许多热心网友纷纷留言,认为这种方法行不通,他打算先停下来。他说,此前带着孩子跑了深圳、广西等地的四五家大医院,医保报销了不少,大约花了3万元。
打电话的时候,记者听到了韦金秋和弟弟打闹的声音,韦树福说,孩子今天的状态比昨天好多了。他想向社会求助,希望能够凑够手术费,然后通过骨髓移植的方式给孩子治疗。
(北青 云南 新华)