□本报记者 牛超

11月26日下午，在市义工联及爱心人士的帮助下，患有重症进行性肌营养不良症的王延亮、王延峰住进了市区开发二路万年青老年公寓。

不幸：一家多人患上“超级癌症”

王延亮今年40岁，家住叶县城关乡曹庄村。其哥哥王延峰今年58岁，两人因患有罕见的被医学界称为“超级癌症”的进行性肌营养不良症，不能站立、无法行走，只能长年卧床不起。王延峰的病情比弟弟还严重，除了头能稍微抬起一点外，其他地方都不会动。

据王延亮回忆，他大概是10岁时被发现患上了重症进行性肌营养不良症。发病后，他四肢无力，走路摇摆不稳，频繁跌跤，平时吃喝拉撒都要人帮忙。“父母生前都是教师，二老先后去世。”王延亮说，他们兄弟姐妹8人，其中4人都患有此病。他大哥和姐姐也是在10岁左右时确诊患上此病的，“早些年，大哥、大姐先后结婚生子，我和二哥延峰没有成家。父母去世后这么多年，多亏好心邻居及爱心人士的帮忙，俺兄弟俩才活到现在。”

据王延亮说，前几年，他的病情还不太严重，他拄着拐杖，扶着椅子还能勉强站起。2012年下半年，他突发脑溢血，后被邻居发现及时送到医院才救回一条命，但身体状况日渐严重，连床也起不来。“每天晚上关门、早上开门、一日三餐、洗衣服，甚至有时大小便都靠几位好心邻居的帮忙。”

行动：爱心人士为其献爱心

2012年11月，本报曾就此事做过报道。报道后，不少市民为王延亮兄弟俩献爱心。有人为兄弟俩捐赠助力车，希望他们能借此走出家门晒晒太阳；有人为他们捐款，邀请相关医务人员为他们检查身体……

市义工联的义工得知后，经常不定期前去家里看望、慰问他们，并送去棉衣、棉被等御寒衣物及吃的、喝的。

考虑到王延亮、王延峰兄弟的身体状况及实际情况，加之兄弟俩也想进入养老机构，让生活有所依靠。今年11月初，市义工联为其订制了“玻璃心”助养计划，呼吁爱心人士为兄弟俩入住养老院筹款。

此事传出后，大家纷纷为其捐款，经过几天的努力，共有28人参与了这次助养计划，共捐款21780元，为其一年的费用。

市区开发二路万年青老年公寓的相关负责人得知王延亮、王延峰兄弟的情况后，表示可以以最优惠的价格接兄弟俩入住。

现场：“我的生活有了依靠”

11月26日下午2时许，市义工联及万年青老年公寓的相关人员开车前往叶县接王延亮、王延峰两人。王延亮的大嫂、六哥王延河及闻讯而来的邻居早已把屋子围得水泄不通。

据王延河说，他们有3个兄妹远在漯河、郑州，他住在叶县昆阳镇附近。工作之余，他经常往返自己家与弟弟家，“毕竟离得远，时常有照顾不到的地方，去了老年公寓，对他们来说是好事，多亏了这些好心人，太谢谢了”。

和兄弟俩的哥哥、嫂嫂及邻里交代后，义工们将他们抬上车。当天下午4时30分，王延亮兄弟俩被接到老年公寓。三楼的一间屋子早早被收拾停当，新刷的墙壁，新买的空调，屋内有三张床，“兄弟俩每人一张，另一张是护工住的，24小时贴身陪护。”公寓负责人马院长说。

叶县义工杨丽琴等人担心王延亮兄弟俩翻身不便，时间长了会得褥疮，还专门买了几十斤（1斤=500克）小米，准备铺到兄弟俩的褥子下，以增强透气性。

坐在崭新的床铺上，王延亮说：“没想到条件这么好，谢谢大家的关心。从此，我的生活有了依靠。”

市义工联相关负责人周改新说，“玻璃心”助养计划是希望通过政府、企事业单位、社会团体、个人、家庭、众筹等助养方式，让更多类似于王延亮这类患有罕见病的患者有尊严地生活下去，“我们希望有更多的爱心人士能参与进来，帮助更多的罕见病患者走出困境。”